تلاش زیبا و تاثیرگذار یک پدر برای نجات پسر بیمارش

به گزارش منیبان؛ مرد جوان به مدت دو سال به دنبال دارویی برای فرزندش بود. او حتی از خارج از کشور هم نتوانسته بود این دارو را وارد کند. او به شدت فرزندش را دوست داشت اما از همه جا ناامید شده بود تا این که تصمیم گرفت خودش یک آزمایشگاه خانگی بسازد.

این بچه از سندروم منکس رنج می برد که یک اختلال ژنتیکی بسیار نادر است. این بیماری جذب مس در بدن را تحت تاثیر قرار می دهد و باعث شده بود که این پسر بچه نتواند حرکت یا صحبت کند، وضعیتی که هیچ پدر و مادری تحمل دیدنش را ندارد.

پزشکان گفته بودند که این کودک با وضعیتی که دارد؛ فقط چند ماه زنده خواهد بود اما پدرش تسلیم نشد و با خودش عهد بست تا زمانی که زنده است و نفس می کشد، هر کاری برای نجات فرزندش انجام دهد؛ حتی اگر شده حاضر بود شیمی یاد بگیرد تا بتواند خودش دارو سازی کند.

این پدر چینی میلیون ها خرج کرد تا بتواند هر طور که شده پسرش را نجات دهد و برایش دارو وارد کند. معمولاً بچه هایی که به این سندروم دچار هستند، بیشتر از سه سال دوام نمی آورند اما این مرد قصد داشت که برای جان فرزندش بجنگد.

او متوجه شد تنها دارویی که می تواند روند این سندروم را کند کند، در کشور چین وجود ندارد و پاندمی کرونا هم باعث شده است که نتواند آن را از خارج کشور وارد کند و در نهایت تصمیم گرفت که خودش دست به کار شود و دارو را درست کند.

با وجود این که تجهیزات شیمی و پزشکی نداشت و هیچ تجربه ای هم در این زمینه نداشت اما تمام سعی اش را کرد که یک لابراتوار تاسیس کند. او همچنین مطالعات آنلاین زیادی در زمینه این سندروم انجام داد و هر طور که شده بود، یاد گرفت که چگونه هیستیدین مس تولید کند.

او در مصاحبه ها گفته خانواده ام مخالف انجام این کار بودند و می گفتند که این کار نشدنی و غیر ممکن است اما من نمی خواستم که به هیچ چیزی فکر کنم فقط می خواستم تا جایی که می توانم برای نجات پسرم تلاش کنم و باید این کار را انجام می دادم می دانستم که نمی تواند حرکت یا صحبت کند اما روح و احساس دارد و همه چیز را می فهمد.

این دارو از ترکیب مس کلرید دهیدرات، هیستیدین، سدیم هیدروکسید ، آب و هیستیدین مس درست می شود و می تواند مس از دست رفته بدن را جبران کند که برای رشد سیستم عصبی و مغز ضروری است. تقریبا شش ماه بعد از شروع این پروژه بلند پروازانه، تولید هیستیدین مس به پایان رسید و این پدر اول آن را روی خرگوش آزمایش کرد و سپس دارو را به خودش تزریق کرد.

ظاهراً حال خرگوش ها خوب بود و خودش هم مشکلی نداشت تا اینکه تصمیم گرفت این دارو را به پسرش بدهد. دو هفته بعد از شروع درمان، آزمایش های خون وضعیت نرمال و طبیعی را نشان دادند و پزشکان اظهار کردند که روند بیماری کند شده است.

این وضعیت بسیار نادر بوده و از هر 100 هزار کودک یک نفر را درگیر می کند. معمولاً دارو ها بسیار کم هستند و روند بیماری را آهسته می کنند. داستان جالب این پدر یکی از کمپانی های دارو سازی را ترغیب کرد که به دنبال انجام این کار برود.

خانواده هایی که با این مشکل درگیر بودند ، با شناختن این مرد به سراغ او آمدند و اصرار کردند که برای بچه های آن ها هم این کار را انجام دهد اما او اظهار کرد که فقط می تواند برای فرزند خودش این کار را بکند. در غیر این صورت کار غیر قانونی انجام داده و مجرم شناخته می شود. او تا به حال دارویش را روی هیچ کس دیگری امتحان نکرده است.